– Det føles som jeg har en kjempestor hemmelighet
Rapper, låtskriver og tekstforfatter Jon-Are Masternes har oppdaget noe viktig om seg selv. – Jeg kjører hattrick: autisme, ADHD og Tourettes.
Tekst: Guro Kulset Merakerås
Foto: Astrid Waller
Jon-Are skulle bli 35 år før han fikk noen formell diagnose, og han har tidvis praktisert drøy egenmedisinering for å dempe symptomene på sine nevroutviklingsforstyrrelser.
– Unnskyld, bare vent litt.
Jeg har nettopp møtt Jon-Are på Litteraturhuset i Trondheim. Snart skal vi på scenen sammen for å snakke om boka hans, «Det som spiser meg. Min historie om autisme og utenforskap». Men først må han en snartur bortom sekken sin og hente seg en øl.
– Kanskje ikke så classy, men der har du meg.
Sekkelunken øl på blankpolert bord
Det er et par år siden han leste seg opp på diagnosemanualene til ASF, autismespekterforstyrrelser, og troppet opp hos fastlegen sin. Med seg hadde han et fem sider langt dokument der han oppsummerte det han mente kunne tyde på autismediagnose. Det ble henvisning til distriktspsykiatrisk senter (DPS), utredning og bekreftelse av det han selv hadde funnet ut. Brikkene falt på plass. Nå har han skrevet bok for å bidra til at det finnes beskrivelser fra innsida av hoder som hans, ikke bare fra utsida.
– Det er litt mer fancy backstage her enn det vi musikere er vant til, sier Jon-Are og tar med ølen bort til det blankpolerte langbordet.
Kanskje kjenner du tromsøværingen under navnet KLISH. Han har stått på mange scener siden debuten som rapper for ti år siden. Forfatterdebuten på Aschehoug har sørget for en overgang til litt andre scener, til et mer edru og stillfarent publikum – og altså til mer møblerte forhold bak scenen. I kveld er det til alt overmål et staselig møterom med lysekroner og malerier.
Lyden av en sekkelunken ølboks som knekkes passer liksom ikke inn. Betegnende nok, vi skal jo snakke om ei bok om utenforskap.
Oppladninga har vært den verst tenkelige for en som liker å ha kontroll, som har behov for faste rammer og detaljplanlegging. Innsjekken på hotellet gikk i dass, det var noe feil med reservasjonen, så han endte med å måtte ta med bagasjen til Litteraturhuset. Hun som skulle lede bokbadet er blitt syk, en ukjent journalist har steppet inn på kort varsel. Jon-Are kan saktens trenge den ølen, og det er ikke kveldens første.
Verdens ærligste løgner
Det er noe underlig ved å gå inn i en samtale med en mann som har skrevet bok om hvordan han på én side er fullstendig ærlig, på den andre siden alltid spiller roller. Han opplever de første timene hos nye psykologer som en audition og kaller seg «verdens ærligste løgner».
«Jeg prøvde se ned uten å se ut som jeg stirret for da ser jeg bare gal ut, prøvde å slappe av i musklene rundt øynene og passe på å ikke være så intens som jeg pleier, kanskje så jeg meg litt rundt av og til, som om jeg var avslappet og ikke egentlig brydde meg om hva som fantes rundt her, som om jeg ikke brukte hver fiber av kroppen min til å prøve å være normal og avbalansert. Jeg ville ikke at de andre skulle se at jeg ikke kunne sitte i ro.»
Bekrivelsen er henta fra «Det som spiser meg» og stammer fra venterommet på et legekontor, men den kunne handlet om en scenekant, et bokbad. Vi har fått på oss myggene og sitter på scenen. Jeg griper tyren ved hornene:
– Må du spille en rolle nå?
– Ja og nei, sier Jon-Are, og ser ut over publikum.
– Det er jo avtalt spill at jeg sitter her i rollen som forfatter. Vi skal snakke om boka mi. Dere har kommet for å høre på.
Det er klare rammer og roller. Samtalen er iscenesatt, ingen trenger late som noe annet. Den situasjonen er lettere å være i enn småprat uten manus og publikum.
Hjelpeløst hjelpeapparat
Helt siden han var barn, har Jon-Are til tider vært veldig psykisk syk, uten å skjønne hvorfor. Som guttunge brukte han mye energi på å imitere andres oppførsel for å slippe trøbbel. Han prøvde å spille normal. Mot slutten av ungdomsskolen fant han et hjelpemiddel. Ulovlig, men effektivt.
«Jeg fikk fred, og bekymringene mine fløy ut av meg sammen med røykskyen.»
Ungguttens hasjrøyking ble oppdaget av mora, som informerte skolen, venners foreldre, PPT, BUP. Men hjelpeapparatet greide ikke å hjelpe.
«Fordi jeg leflet med rusmidler den gangen, og ble tatt på fersken, ble alt av behandling viet til selve rusen og avvenningen fra den. De underliggende problemene ble ikke oppdaget, og livet mitt ville nok sett veldig annerledes ut nå dersom noen hadde stilt spørsmål ved hvorfor denne gutten sier at han har vært suicidal siden han var åtte, altså lenge før rusmiddelbruken.
Det er som er dumt med rusbruk er at vi ofte ikke snakker om funksjonen av adferden. For meg har funksjonen av rus vært en kombinasjon av selvskading, maskering, flukt, velbehag, og det å kunnes skru av hjernen og holde ut litt lenger i sosiale settinger. Hvis man vet noe om funksjonen til adferden, kan det bli lettere å finne alternativer som kan fylle de samme funksjonene på en mer positiv og produktiv måte.»
Boka kommer med tydelige stikk til helsevesenet og behandlingsapparatet, som Jon-Are mildt sagt har blandede erfaringer med.
Åpne sluser inn
Vi sitter altså på scenen på Litteraturhuset, på hver vår barkrakk. Jeg er høvelig scenevant, men likevel selvbevisst på hvor jeg gjør av hendene mine. Det slår meg at han som sitter på den andre siden av bordet nok har det langt verre. Vi åpner den døra.
– Vel, jeg vet at jeg har høyre hånd hvilende på låret og den venstre rundt ølglasset, jeg vet at jeg hittil har strøket hånda over buksa tretten ganger, at jeg vipper med skoa akkurat nå og at du – han nikker mot noen i publikum – har ledd tre ganger så langt.
Jon-Are teller blunk, han teller smil, han vet hvordan han sitter, om knærne peker passe mye utover, om smilet er passe vennlig. Han tar inn alt rundt seg, mens han jobber med å regulere eller stimulere seg selv etter behov. Det dundrer på i et hakkandes kjør hele tida, hvileskjær eksisterer ikke. Om en vakt bakerst i rommet klør seg på rumpa, har Jon-Are fått det med seg. Det er åpne sluser inn og forsøk på full kontroll ut.
Aksepterer annerledesheten
Vi driver alle med selvregulering og selvstimulering, men noen gjør det mer enn andre, og noen gjør det mer synlig enn andre. Om du må telle til ti inni deg når du kjenner at du blir irritert, vises det ikke så godt. Om du derimot vugger med overkroppen, beveger fingre og tær i et spesielt mønster, river i ark, flytter et objekt på ulike måter, fikler med håret, rister, holder deg for ørene, lager lyder eller blunker med øynene, da legger folk merke til det.
Som guttunge pleide Jon-Are å lage fingerfigurene sine inni vottene, så det ikke skulle vises. Han gikk på do når han måtte
hamre i veggen. Kom tilbake til klasserommet med blodige knoker og lot som ingenting. Nå, midt i trettiåra, har han bestemt seg for å bruke mindre krefter på å skjule at han må selvregulere og selvstimulere.
«Jeg prøver å være raus og forståelsesfull overfor meg selv. Jeg tenker at det er helt greit at jeg må legge ting i riktig rekkefølge, at jeg må tappe med fingeren på bordet, at jeg sier ‘Okey’ eller ‘Hey!’ veldig mange ganger etter hverandre, og at jeg må sove i tolv timer etter å ha hatt en avtale. Jeg sier til meg selv at det er greit, vi må bare planlegge litt rundt det. Vi betyr egentlig jeg, det er bare det at det er så mange versjoner av meg her inne.»
Det uforståelige spillet
– Vil du lese litt fra boka? Noe du er særlig fornøyd med?
Dette rakk vi å avtale før vi gikk på scenen, så Jon-Are har lapper plassert ved noen passasjer som egner seg for høytlesning. Ikke for korte, ikke for lange. Noe som står på egne ben, som for eksempel forklaringa på hvordan han føler seg i sosiale settinger.
«Det er som om de spiller et spill jeg ikke kjenner reglene til og som endrer seg hele tiden. Først spiller de Den forsvunne Diamant og akkurat når det blir min tur, har det skiftet og nå er det bridge. Jeg lurer på om jeg skal trekke et kort, men så viser det seg at det er Monopol, før de forventer at jeg kaster yatzyen på første forsøk og må gå ned tre rader i Stigespillet. Alt uten å si noe til meg om at spillene endrer seg i takt med hver setning som sies. Tilbake til start, tilbake til start, inn i fengsel, men jeg får fem tusen i Cape Town før jeg får fire på rad og blir slått inn igjen i Ludo.»
Publikum klapper. Det er mange som har møtt opp for å høre på samtalen, interessen for autisme er stor og økende. En eller to av hundre nordmenn har austismespekterforstyrrelser. Diagnosen kan slå ut på mange ulike vis, men mangelfulle eller avvikende evner til kontakt og sosialt samspill med andre mennesker er en fellesnevner.
Jon-Are er såkalt høytfungerende. Begrepet sier mer om hvordan andre oppfatter ham i gitte situasjoner enn hvordan han egentlig fungerer. For ingen vet hvor mye det koster å spille normal, hvor mye tid han trenger på å hente seg inn etterpå.
Masker som faller
Vi snakker om masker, om å bære masker. Han referer til en film jeg ikke har sett. Jeg nikker lyttende, tenker at jeg skal la ham fortsette resonnementet. Jon-Are stopper.
– Snakker du meg bare etter munnen, nå?
– He-he. Eh, ja. Jeg har ikke sett den filmen.
– Da er det ingen vits i at jeg bruker det bildet.
Han starter resonnementet på nytt, nå med andre referanser. Han liker ikke samtaler der folk later som de skjønner hverandre. Jon-Are er ferdig med å late som. Han har «kommet ut» som autist.
«Det kribler, jeg har skjønt noe jeg ikke skjønte før, alt gir mening. Diagnoser er ikke alt, selv om de kan være til hjelp, men en diagnose endrer ikke nødvendigvis verden. Noen ser på diagnoser som et stempel og kan synes det fører til for mye kategorisering av mennesker, men for meg var det viktig å få et sånt stempel. Jeg har fått så mange stempel opp igjennom, nå vil jeg ha det riktige stempelet.»
Han opplever at diagnosen gjør det lettere å få aksept for at han oppfører seg litt uventet i gitte situasjoner. Men det løser ikke kommunikasjonsproblemene med omverden.
«Jeg vil at du skal lese meg som en åpen bok. Og det gjør du nå, men alle rundt meg har lesevansker.»
Jon-Are føler at han bjuder på, at han åpner seg. Likevel er det mange som ikke forstår, mange som ikke er villige til å endre på noe. Han savner særlig at behandlingssystemet viser vilje til å tenke nytt.
Slu narkoman
Jon-Are er hundre prosent sikker på at han også har den tredje nevroutviklingsforstyrrelsen i settet: ADHD. Han er ikke utredet, men har prøvd ADHD-medisin med stor effekt. Det ble lettere å sove, spise, og han fikk en helt ny impulskontroll. Men hos helsevesenet opplever han å bli mistenkt for å være en slu narkoman som vil ha tilgang på stoff.
«Det finnes visst en bekymring for at de som søker om ADHD-medisiner og som har en rushistorikk gjør det på grunn av abstinenser eller fordi de vil ha ‘lovlige stoffer’. For meg er det latterlig. Fordi jeg har prøvd å medisinere meg selv kan jeg ikke få medisiner.»
I perioder er Jon-Are frisk og kan benytte sin enorme arbeidskapasitet med kreativt overskudd. Så smeller det. Funksjonsfall, autistisk utbrenthet, sensorisk overbelastning . Blikkene fra andre mennesker kjennes som skarpe billys som treffer ham rett før bilen gjør det. Håret er som fugler i bånd, han kan kjenne hvert eneste hårstrå. Volumknappen har kilt seg fast på maks styrke. Da blir det sykemelding. Og rus.
Han har blitt hentet med ambulanse mange ganger. Og våknet opp på Aker sykehus etter en overdose med heroin.
«Jeg var nesten død. Og det brukte jeg lang tid på å reise meg fra.»
I dag selvmedisinerer han med mildere hånd, men fortsatt er det rusen han tyr til når følelsene blir for vanskelige.
Det er en avhengighet han gjerne skulle vært foruten, og han prøver å finne andre løsninger.
Håndsopprekning på hoppkanten
«Jeg har et snøre i lomma, en skolisse som var ren og ubrukt, fin, hvit, myk, men med en viss motstand i stoffet. Jeg har snøret i venstre jakkelomme og kan holde fast i det når jeg begynner å ta av.»
Det hjelper litt. Men et skosnøre er ikke mye å holde seg fast i. Jon-Are skulle ønske han hadde mer. At han hadde fått annen hjelp – tidligere .
«Jeg mener vi må endre deler av systemene våre for skole, helse og omsorg for å kunne hjelpe flere som kan ha det litt sånn som jeg har det, og for å fange dem opp litt tidligere. Diagnoser, tilrettelegging, behandling og medisiner burde ikke være et luksusprodukt. (…) Hva må vi gjøre når vi ikke blir prioritert? Vi må diagnostisere oss selv. Hva må vi gjøre uten resepter? Vi må medisinere oss selv.»
Hvor mange i publikum biter seg i leppa? Hvor mange nikker underveis? Jeg holder ikke tellinga. Men jeg noterer meg at vi gjennomfører én runde med håndsopprekning , etter at Jon-Are innser at vi to har ulike bilder i hodet knyttet til uttrykket «å trekke seg på hoppkanten». Jeg ser skispor og en hoppbakke, Jon-Are står på et stupebrett. Hva er vanligst? Vi må sjekke ståa i publikum. Flertallet tenker på å hoppe i vannet. Da kan vi gå videre – og krysse av for ei latterkule til.
Teksten sto på trykk i =Oslo nr. 5/2024.
