Funksjonshemmede havner ofte i en utfordrende økonomisk situasjon, både fordi de ikke får jobb og fordi de har ekstrakostnader andre ikke har. Arbeid er viktig, men ikke hele løsningen, og hindrene er fortsatt mange. På Myrens Verksted i Oslo møtes vi av en høy og slank 24-åring. Han sitter i en sofa i lokalene til Stiftelsen Helt Med, som hjelper mennesker med utviklingshemminger inn i arbeidslivet. Nå smiler han hjertelig og strekker frem hånden for å presentere seg.

Tekst og foto: Alexander Berg jr.

– Petter, sier han.

Store norske leksikon definerer en funksjonshindret person som en som er hemmet eller hindret av samfunnets strukturer og barrierer. Ifølge Statistisk sentralbyrås arbeidskraftsundersøkelse fra 2022 er 37,5 prosent av funksjonshindrede i arbeid.

De fleste av de med funksjonsnedsettelser som står utenfor arbeidslivet, gjør det fordi de har store utfordringer med å komme inn i arbeidslivet. Ikke fordi de ikke kan eller ønsker å jobbe.

Noe å stå opp til

– Det er mange som sitter hjemme, men som kunne vært en del av samfunnet dersom de hadde fått muligheten, forteller Kenan Hadzijusufovic. Han er avdelingsleder for oppfølging, samt jobbspesialist i Helt Med.

For Petter er det ikke et alternativ å sitte hjemme. Det er ute blant folk han trives best, når han får muligheten til å snakke med andre mennesker. Jobben gir ham mening og sosial tilhørighet. Uten den frykter han at han kunne gått inn i depresjoner.

– Den største verdien er å ha noe å gå til. Og jeg føler meg verdsatt, det er alltid noen som spør hvordan jeg har det. Hadde jeg ikke hatt noe å stå opp til, hadde det vært meningsløst, sier han.

Petter jobber for tiden som servicevert på hovedkontoret til Cirkle K. Der sørger han for et ryddig og innbydende arbeidsmiljø, blant annet ved å rydde, sette på oppvask­maskinen, klargjøre møterom og holde orden på kaffemaskinen.

– Det er nok å holde styr på, men jeg liker orden, det gjør meg gladere.

Petter har lærevansker, men det hindrer ham ikke fra å drømme. Selv om han trives veldig godt i Cirkle K, kunne han tenke seg å drive mer med friidrett. For han liker å løpe. Og han løper fort, nærmer seg 30-minutters-grensa på 10 000 meter.

Petters opplevelse av at jobben gir ham mening og noe viktig å stå opp til, stemmer godt med erfaringene som fremholdes i den offentlige utredningen «På tide, Reali­seringen av funksjonshindredes rettigheter» fra 2023 (NOU 2023:13). Det gjør også hans opplevelse av de positive helseeffektene av å ha en jobb. I utredningen er man tydelig på hvor viktig arbeid er, ikke bare økonomisk, men også helsemessig. «Ifølge forskningen er det positivt for både den fysiske og psykiske helsen å være i jobb. Samtidig er det også slik at å være arbeidsledig eller på annen måte utenfor arbeidslivet over lengre tid, assosieres med dårligere helse. Forskningen viser at dette også gjelder for funksjonshindrede», står det blant annet i utredningen.

Et helt nytt menneske

På Alna Ridesenter i Oslo møter vi Najwa. Hun skritter naturlig unna hestepærer og bryr seg neppe om den umiskjennelige lukten av hestemøkk, for hester har vært hennes interesse gjennom mange år. Derfor var det enkelt å takke ja da muligheten for å jobbe på Alna Ridesenter bød seg.

Lærevansker har gjort det utfordrende for henne å komme inn i arbeidslivet den ordinære veien, så Helt Med har hjulpet henne med jobb. Tidligere har hun jobbet i arbeidsmarkedsbedriften Oslo Produksjon & Tjenester med blant annet bilpleie, sying og bildeinnramming. Den jobben fikk hun gjennom skolen hun gikk på.

Også Najwa kjenner på en stor glede ved å ha en jobb å gå til.

– Jeg er et helt nytt menneske. Jeg gjør mer og kommer ut mer. Det er sosialt, med hyggelige mennesker som møter meg med et smil. Jeg føler meg verdsatt.

Nå bruker hun hverdagene til å hente hester inn fra beite, stelle dem og møkke båsene deres, blant annet. I tillegg har hun en hest hun rir.

Opprinnelig var drømmen å bli sykepleier, men det lot seg ikke gjøre.

– Jeg liker jo å jobbe med mennesker og dyr, så dette er et godt alternativ.

Lønn gir frihet

I tillegg til den menneskelige verdsettelsen, har jobbene også økonomisk verdi for både Petter og Najwa. Begge har uføretrygd, noe som ligger som en inntektssikring i bunnen. I tillegg får de lønn – 20 prosent av tarifflønn – uten at uføretrygden blir påvirket. Det har gitt dem begge en frihet de ikke kunne hatt om de kun skulle levd på uføretrygd alene.

– Nå har jeg 4000 til 5000 mer utbetalt i måneden, og det gjør at jeg for eksempel kan gå ut med venner og være sosial. Jeg føler meg mer selvstendig, forteller Petter.

For Najwa handler det om at hun nå kan reise på ferie, noe som ville vært uaktuelt om hun kun hadde hatt uføretrygden. Men hun har også andre planer for den ekstra inntekten:

– Jeg har en drøm om å ta førerkort for hestetilhenger.

Lønn skaper selvfølelse

Tom Tvedt, forbundsleder i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU), er tydelig på hvor viktig jobb er for den funksjonshemmedes hverdag, også økonomisk.

– Lønn skaper selvfølelse og mestring, men at mange av dem har dårligere råd enn andre, er utvilsomt og dokumentert.

Et viktig virkemiddel for å få personer med kognitiv funksjonshemming ut i arbeid, er såkalt Varig tilrettelagt arbeid (VTA). Det statlige arbeidsmarkedstiltak tilbyr arbeid i skjermete virksomheter til personer som sliter med å få jobb i det ordinære arbeidslivet. Ifølge Tvedt fullfører 1000 personer med kognitiv funksjonshemming videregående skole hvert år. Han mener at det derfor burde opprettes 1000 VTA-stillinger årlig, ikke bare 500, slik det er i dag.

– Da får du lønn og betaler skatt. Du opplever at du tar i et tak, er en del av fellesskapet og blir stilt krav til. Det er det vi ønsker, sier han.

En annen virkelighet

Langt fra alle funksjonshemmede har den friheten Petter og Najwa forteller om. For mange er situasjonen ganske annerledes. De møter byråkratiske barrierer og økonomiske terskler som innskrenker livene deres. I 18-års gave får mange av dem uføretrygd fra Staten, med begrensede muligheter for å komme ut av situasjonen. For ifølge NFU er systemet lagt opp slik at mennesker med kognitive utfordringer automatisk får uførepensjon når de fyller 18 år. Og risikoen er stor for at de fleste forblir mottakere av uførepensjon livet ut, blant annet fordi det blir vanskeligere å komme seg inn igjen i arbeidslivet jo lenger man står utenfor. Situasjonen vanskeliggjøres ytterligere av at de ifølge Tvedt ikke har karakterer å vise til når de går ut av videregående.

– Mange av mine medlemmer går 13 år på skole, men kommer ut uten karakterbok. De blir ikke vurdert, ingen har stilt krav til dem. Kommunen og fylkeskommunene er bare opptatt av at de har gjennomført skolen. Så etter 13 år på skolen, har de ingen dokumentert utdannelse. Du kan jo selv se for deg hvordan det føles å ikke bli vurdert, sier han.

Uten formelle bevis på utdannelse, blir det også vanskelig å få jobb.

– For hva skal du begynne å jobbe med da? spør Tvedt.

Kommunene krever markedsleie

Bokostnader er ifølge NFU den største utgiften for mennesker med utviklingshemming. Husleien spiser mye av uføretrygden, også når man leier fra kommunen, som krever markedspris fra funksjonshindrede uten jobb.

– Den kommunale husleiepolitikken er en del av de økonomiske utfordringene for funksjonshemmede. En jeg snakket med fikk utbetalt 23 000 og betaler 14000 i husleie. Noen kommuner er grådige, andre bedre, sier Tvedt.

Én av kommunene som ifølge NFU tar såkalt gjengs leie – et gjennomsnitt av leien i tilsvarende boliger som ligger tett opp til markedsleie – er Bærum, en av Oslos nabo­kommuner. Kommunen forklarer at de innførte gjengs leie i 2009 for både omsorgs- og velferdsboligene sine, og at tanken er å gi bostøtte til leietagere med behov for det i stedet for å subsidiere boligene.

«Husleien skal dekke Bærum kommunes avdrag på lån, drift og vedlikehold. Behovsprøvd kommunal bostøtte ble innført samtidig med gjengs leie, og kommer til fratrekk direkte på husleiefakturaen til den enkelte», skriver Marius Grove, avdelingsleder Bolig i Bærum kommune Eiendom i en e-post.

Sissel Mette Nyberg i NFUs avdeling i Bærum mener utfordringen er at gjengs leie ikke er et definert beløp, blant annet fordi det ikke finnes sammenlignbare omsorgsboliger i nærheten. Dessuten kan bostøtten raskt forsvinne om man har inntekt i tillegg til trygden, og det skal ikke så mye til. Selv en liten ekstrainntekt kan føre til at man mister retten på bostøtte.

Redd for represalier fra kommunen

I noen kommuner kan heller ikke de funksjonshemmede selv velge hvor de ønsker å bo, ifølge NFU. Her er det kommunen som peker ut bolig til dem. Og dersom de klager på et slikt vedtak, vil de kunne miste nødvendige tjenester. Dette bekreftes av rapporten «Funksjonshemmedes ytringsfrihet» fra Norges institusjon for menneskerettigheter. «Flere av informantene lar være å fremme kritikk eller å klage på vedtak eller lignende i frykt for å miste tjenester de er avhengige av, og flere opplever det som krevende å stå i klageprosesser. Mange frykter å bli oppfattet som vanskelige, og de opplever at det er vanlig å bli møtt med utestenging eller diskriminering, og lar derfor være å ytre kritikk», skriver de blant annet i rapporten.

– Mange har frykt overfor kommunene, og det er en helt reell utfordring, sier Karl Haakon Sævold, leder i Norges Handikapforbund Oslo.

– Og når vi ønsker å gå videre med saken deres, får vi ofte beskjed om at de ikke vil det fordi de er redde for at de ikke får det vedtaket de trenger.

Tom Tvedt kjenner igjen beskrivelsene fra sine egne medlemmer.

– Det er en redsel for å komme på kant med kommunene. Det skal jo ikke være slik. Og det er husleieloven som gjelder, så de som leier kan bli flyttet med en oppsigelsestid på tre måneder.

I tillegg til denne frykten forteller Sævold at mange opplever å stå i en kamp mot hjelpeapparatet.

– De møter stengte dører i stedet for åpne dører. Da blir de tilbakeholdne med å kjempe for rettighetene sine.

Ifølge Sævold er én av utfordringene at det varierer veldig fra kommune til kommune og fra bydel til bydel, noe som kompliserer situasjonen for de funksjonshindrede ytterligere.

– Fattigdomsfelle å være funksjonshindret

I 2017 gjennomførte Norges Handikapforbund (NHF) en undersøkelse om funksjonshemmedes kostnader. Rapporten «Hva koster det å være funksjonshemmet i Norge i 2017» viser at mange funksjonshemmede generelt påføres kostnader de ikke får dekket, slik at det blir reelle merkostnader for dem. Ifølge rapporten kan ekstrakostnadene ligge fra drøyt 60 000 til nesten 100 000 kroner, avhengig av familiesituasjon.

Siden den gang har prisene steget med 26,5 prosent, ifølge Statistisk sentralbyrå. Tall fra Skatteetaten og Nav viser at uføretrygden for unge uføre har steget med 32 prosent i samme periode. Samtidig har stønadene fra det offentlige sunket, melder NHF. I et notat til Arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget trekker de blant annet frem at bostøtten er strammet inn og boligtilskudd til tilpasning er svekket.

Én av dem som merker merkostnadene ved å være funksjonshindret, er Camilla Huggins Aase. Hun er rådgiver i Handikapforbundet og sitter selv i rullestol.

– Jeg har en grei inntekt, men har ekstrakostnader på rundt 100 000 som ikke blir dekket noen steder, sier hun.

Huggins Aase legger til at mange funksjonshindrede blant annet har høyere strømutgifter som følge av behov for et varmere inneklima og lading av elektriske hjelpemidler. I tillegg trenger noen et større sted å bo for å kunne snu rullestolen – og kanskje også et assistentrom.

– Da blir det en fattigdomsfelle å være funksjonshindret.

En Brukerstyrt Personlig Assistent (BPA) er avgjørende for mange, men egenandelen varierer fra kommune til kommune. Avhengig av hvor man bor, kan derfor også dette påvirke hvor nærme fattigdomsfellen den enkelte kommer.

– Det er opp til hver enkelt kommune å sette egenandelen. Den kan gå fra 30 000 til over 60 000 kroner i året, utdyper Huggins Aase.

Egenandelen settes i forhold til husstandsinntekten, ikke bare den enkeltes egen inntekt, men også barns inntekt er med i regnestykket. Ifølge Huggins Aase er det ingen øvre grense for hva kommunene kan kreve.

Blir ikke prioritert i politikken

I sin kamp for funksjonshindredes rettigheter og økonomiske situasjon, har Huggins Aase møtt mange politikere. Og hun møter bare velvilje og forståelse. Tilsynelatende.

– Når jeg kommer på Stortinget, blir det ingen debatt fordi alle er for likestilling av funksjonshindrede. Men de gjør ikke noe med det når det kommer til stykket. Det blir ikke sett på som en sexy sak.

Tom Tvedt i NFU møter de samme brede smilene, men også han opplever at det stopper med det.

– I 2013 ratifiserte Norge FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, CRPD. Hele tiden har vi jobbet for å få den inn i norsk menneskerettighetslov, men opplever at det er vanskelig å komme i kontakt med politikerne. Alle politikere er for funksjonshemmedes rettigheter, men når det kommer til stykket, er det stille.

Regjeringen satte i 2022 ned et ekspertutvalg som skulle vurdere å innarbeide FN-konvensjonen i menneskerettighetsloven. Flertallet i utvalget konkluderte med at konvensjonen kunne legges inn i norsk lov, i nettopp menneskerettighetsloven. Høringsuttalelsene fra rapporten gjennomgås nå, men Kultur- og likestillingsdepartementet (KUD), som har ansvaret for den videre prosessen, kan ikke si når en eventuell inkorporering vil skje. Det er dessuten motstand hos flere politiske partier, blant annet Høyre og Fremskrittspartiet.

Bedring i sikte?

Samtidig er det kanskje håp for de funksjonshemmedes økonomiske situasjon. I den tidligere nevnte NOU-en «På høy tid – Realisering av funksjonshindredes rettigheter» skriver utvalget blant annet: «Økonomiske levekårsundersøkelser av funksjonshindrede og deres familier iverksettes. Disse må gjennomføres over tid for å kunne dokumentere og følge utvikling.»

Det er Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) som har fått i oppdrag å utarbeide levekårsundersøkelse. Avdelingsdirektør Anna Bjørshol i etaten svarer at de er i gang med oppdraget, men ikke kan si noe om når de kan levere en rapport. Hun begrunner dette med at de først må finne den gruppen blant de funksjonshemmede som kan gi best informasjon om inntekter og utgifter.

[FAKTA]

Begreper

Funksjonshemming: Betyr at noen funksjonsevner er hemmet. Erstattes i dag ofte av begrepet «nedsatt funksjonsevne».

Funksjonshindret: En person som er hemmet og hindret av samfunnets strukturer og barrierer.

Utviklingshemming: En varig nedsatt, kognitiv funksjonsevne som er medfødt eller tidlig oppstått.

Ufør: Skade eller sykdom som gjør at man ikke kan jobbe, helt eller delvis. Blir gjerne også beskrevet som arbeidsufør.

Handikap: Tidligere brukt om ulempen for en person som følge av funksjonsnedsettelse. Begrepet er ikke lenger i bruk.

Funksjonsnedsettelse: Nedsatt funksjonsevne som følge av tap eller skade på kroppsdel, samt sansetap, som for eksempel hørselshemmet.

Kilde: Store norske leksikon. Artikkelen sto på trykk i =Oslo nr. 10/2024.